La Familia

“Cuando una familia se enfrenta por primera vez con un diagnóstico de Alzheimer en uno de sus miembros, necesita aprender a vivir con una enfermedad que puede ser larga y que, seguro, será penosa de sobrellevar”

De ahí que sea indispensable luego del diagnostico, aceptar que existe el problema, y que se tiene la obligación de cuidar y responder por el pariente enfermo. El siguiente paso consiste en planificar para el futuro. La enfermedad de Alzheimer no es sólo la pérdida de la memoria, es también el deterioro de las capacidades cognitivas, tales como el pensamiento y entendimiento, así como cambios en el comportamiento. La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad particularmente devastadora, ya que la familia del paciente por lo general deberá resistir dos pérdidas diferentes, en primer lugar, la desaparición de la personalidad que ellos conocen y, finalmente, la muerte de la persona.

El cambio de papeles en la familia comienza en la primera fase de la enfermedad. El enfermo no puede seguir cumpliendo con sus responsabilidades previas por lo que otros miembros de la familia deberán asumir nuevas funciones como: administrar la economía del hogar, aportar dinero, ayudar en la limpieza y cuidar al enfermo, entre otras. Pocas enfermedades afectan tanto a un paciente y a su familia, o por un período de tiempo tan largo como la enfermedad de Alzheimer.

Aunque con frecuencia surge un cuidador principal, este no debe cargar solo con los problemas. Tratar con los pacientes de la enfermedad de Alzheimer durante todo el curso de la enfermedad es agotador y nadie deberá asumir tal responsabilidad solo. Los demás familiares deben colaborar con su ayuda física, moral y económica.

La familia debe comprender los sentimientos de inseguridad del paciente y procurar mantener la serenidad y alegría en la convivencia. Igualmente, es indispensable que se suministre un óptimo cuidado físico, lo que no significa preocuparse exclusivamente del cuidado personal, sino también de la alimentación nutritiva, y por el control médico regular.

Hay que supervisar constantemente, el entorno del enfermo, para prevenir los accidentes caseros que llevan a consecuencias graves, como fracturas, o traumatismos cráneo encefálicos que pueden complicar aun mas el cuadro del paciente.

Otro aspecto importante de la asistencia familiar al paciente de Alzheimer es la administración de fármacos. No permitir que ellos mismos los asuman, pues al no estar en capacidad de recordar horarios, puede resultar en sobre dosificaciones, afectando la capacidad global de comprensión, y alterando más la conducta.

Es aconsejable que el paciente cuente con la guía de un medico principal o de cabecera, quién pueda mantener la lista completa de los productos farmacéuticos que están siendo recetados al paciente por otros especialistas (neurólogos, psiquiatras, geriatras, etc.) que le tratan, para asegurarse que no existan contraindicaciones ni efectos adversos.

Nada de lo anteriormente expuesto será posible sin una dosis inmensa de paciencia, comprendiendo que los sanos somos nosotros, y que el enfermo es aquel individuo a quien mucho queremos, y al que, tal vez, bastante debemos; y recordando el refranero popular que sostiene: “hoy por ti, mañana por mí”.

Consejos para Familiales y Cuidadores

1Alteraciones del sueño:


  • Mantener la actividad durante el día
  • Ir al servicio antes de ir a dormir
  • Si se despierta durante la noche recordarle la hora que es y lo que hay que hacer
  • Tener en cuenta las preferencias del enfermo a la hora de acostarse

2Vagabundeo


  • Identificar a los enfermos
  • Facilitar la orientación en el medio
  • Tratar de ver cual es la causa de esta conducta, localizando la situación previa que puede haberla desencadenado

3Preguntas repetitivas


  • Distraerle con otros temas o actividad
  • Tranquilizarlo

4Empeoramiento al atardecer
Intentar que a esta hora del día el ambiente sea lo más tranquilo posible, ya que este empeoramiento suele deberse al gran esfuerzo que durante el día tienen que hacer los enfermos para orientarse, aclarar su confusión y adaptarse al medio.

5Quejas e insultos
Intentar comprender la constante confusión y el sentimiento que el enfermo tiene de estar perdido, confundido y aislado, y que en la mayoría de los casos manifiesta en contra de su cuidador.

6Alucinaciones y delirios
Las alucinaciones generalmente son visuales, los enfermos ven cosas que no son reales y los delirios generalmente son de robo, de referencia o celos. Ante estas alteraciones intentaremos disminuir la ansiedad del enfermo, con actitudes de tranquilidad pero sin intentar convencerlo o hacerlo razonar de lo contrario.

7Comunicación
La familia debe intentar aprender las habilidades de comunicación adecuadas y en todo caso no aislar al enfermo, intentar introducirlo en las conversaciones familiares, teniendo el cuidado de no forzarlo a recordar cosas, ni a situaciones que puedan causarle ansiedad.

8El Ambiente
Mantener la disposición de su habitación sin alteraciones (cama, muebles, cortinas, color de las paredes, luz, etc.) Cualquier cambio de éstos puede producir desorientación.

9Vestir y Arreglar al Enfermo


  • Colocar en el armario sólo la ropa de temporada, identificando con dibujos donde se encuentra cada prenda (calcetines, ropa interior o camisas).
  • Elegir con el enfermo la ropa que va a ponerse al día siguiente, dejándola colocada en el orden en que deberá ponérsela.
  • Hacer que el enfermo guarde sus cosas siempre en el mismo sitio. Así es más difícil que se le olvide y se evita que crea que se las han robado. Además, conviene tener una copia de los objetos personales más usados y necesarios por si acaso los pierde.
  • Cambiar los botones y cremalleras por tiras de velcro y utilizar prendas de una sola pieza elásticas y no ajustadas.
  • Es conveniente sustituir los zapatos de cordones por otros con cierre adhesivo, de suela antideslizante, sin tacones y de horma ancha.
  • No anticiparse ni meter prisa. Dejar tiempo para que el paciente se vista él mismo y, si no es capaz, primero intentar darle órdenes sencillas sobre lo que debe hacer y recurrir a la imitación.
  • No pensar que ya no puede hacer nada. Quizá el enfermo sea capaz de estirar el brazo para meter la manga, pero sólo necesita su indicación.
  • Si el enfermo no se sostiene en pie o sentado, ponerle primero la ropa de la parte inferior mientras está en la cama; después, al incorporarle para sentarle en la silla, subirle las prendas. Así ya sólo quedará la ropa de la parte superior.
  • Si es posible, terminar de arreglarle ante el espejo, lo que le ayudará a que sea capaz de reconocerse durante más tiempo.

 

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